Tattoos für den guten Zweck Teil 4

Tattoos für den guten Zweck Teil 10 am 14.7.18

Freaky Colours tätowiert um zu helfen!

Update :

Wir konnten dem kleinen Noah die  sagenhafte Summe von 7920 € übergeben.

Danke an Alle, die uns so toll unterstützt haben!

Ihr seit die Besten <3

Wir veranstalten Spendenaktionen und tätowieren und piercen für einen guten Zweck

Für die ,die nicht wissen worum es geht.
Wir veranstalten am 14.07.18 zum 10. x unseren Spendentag “TATTOOS FÜR DEN GUTEN ZWECK”
An diesem Tag gehen alle unsere Einnahmen zugunsten “Bedürftiger”.In den nächsten Tagen erfahrt Ihr, an wen unsere diesjährige Spende geht.
Uns ist wichtig, dass das Geld im näheren Umkreis bleibt. Ausserdem spenden wir nicht an größere Institutionen, sondern lieber an Familien o.ä. die in Großer Not stecken.
Wir starten morgens um 9.00 Uhr.In diesem Jahr werden unsere 2 Tätowierer Thorsten Zimmer und Daniela Franz von unserem Gasttätowierer Vito Andic unterstützt.Die 3 werden im ca Std Tackt kleinere Motive tätowieren (bis ca 18.00 Uhr).Termine dafür werden ausnahmslos ab dem 22.05.18 vergeben. Diese müssen wie immer im Laden inkl.Anzahlung gemacht werden.Ihr solltet bitte schon genau wissen, was Ihr haben möchtet. Wir werden ca 1 Woche vorher alle Motive fertig haben. Am Spendentag kann aus Zeitgründen nichts mehr verändert werden.
Es wird natürlich auch wieder ein Piercer im Haus sein.(Piercings an dem Tag AB 25 €)
Ausserdem werden wir wie immer einen Basar veranstalten (Spenden dafür jeglicher Art werden sehr gerne angenommen)Es wird gegrillt werden..egal bei welchem Wetter..
Kaffee & Kuchen gibt es natürlich auch wieder!
So,denke das war es fürs erste…alles weitere folgt .

Lg,Steffi,Thorsten & der Rest der Crew

Update 27.4.18

Heute möchten wir Euch den kleinen Mann vorstellen , für den wir den diesjährigen Spendentag machen .
Bitte nehmt Euch etwas Zeit um die Zeilen zu lesen.
Der Text wurde von der Familie verfasst.

              
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Noah- Ein kleiner Held rollt durch die Welt
Hallo.
Mein Name ist Noah. Ich bin 2,5 Jahre alt und wohne in der Eifel.
Am 06.09.2015 bin ich vermeintlich gesund zur Welt gekommen.
Die ersten Monate verliefen unauffällig und ich entwickelte mich wie andere Babys auch. Als nach meinem ersten Lebensjahr bei der U6 Untersuchung keine Muskelreflexe auslösbar waren und ich weder Krabbeln noch Laufen wollte, wurden wir in die Uniklinik nach Mainz überwiesen. Nach diversen Untersuchungen sprachen die Ärzte dann das erste Mal von SMA- Spinale Muskelatrophie, Typ 1. Ein Gentest hat die Diagnose nach 3 Wochen bestätigt.

SMA- Spinale Muskelatrophie ist eine Erkrankung der Nervenzellen, die für die willkürlichen Bewegungen der Muskulatur zuständig sind.
Ursache ist eine Veränderung eines Gens auf dem Chromosom 5.
Einer Person mit SMA fehlt das SMN1 Gen oder ist verändert. Dieses Gen produziert im Körper ein Protein, also Eiweiß. Durch das Fehlen dieses Gens kommt es folglich zu einem Eiweißmangel. Durch diesen Eiweißmangel atrophieren, das heißt schrumpfen die Nervenzellen und sterben schließlich ab. Die Nervenzellen können keine Signale mehr an die Muskelzellen senden und diese können dadurch nicht mehr arbeiten. Es resultiert eine Muskelschwäche.
SMA beeinträchtigt alle Muskeln des Körpers. Hauptproblem aber ist die Beteiligung der Atemmuskulatur, die für die Sauerstoffaufnahme und das Abhusten zuständig ist. Betroffene sind dadurch anfälliger für Infekte und Lungenentzündungen. Komplikationen der Atemwege sind die Haupttodesursache.
Ungefähr eine von 45 Personen ist Überträger der Erkrankung.
1 von 6.000 – 10.000 Neugeborenen ist betroffen

Es hieß, dass ich mich bald nicht mehr bewegen, nicht mehr selbst atmen und schlucken könnte und dass meine Lebenserwartung nur noch 2 Jahre beträgt.
Nun. Das stimmte so nicht. Aber ich baute körperlich sehr schnell ab.
Mama und Papa meldeten mich umgehend für das Härtefallprogramm in Essen an, da dies in Mainz nicht möglich war. In diesem Programm wurde Kindern ein Medikament verabreicht, das noch nicht in Deutschland zugelassen war. (Compassionate Use)

Seit Juni 2017 ist das Medikament in Europa offiziell zugelassen.
Es ist ein Präparat, das die Produktion von SMN-Protein in voller Länge normalisieren soll. Es wirkt, indem es den Körper dabei unterstützt mehr von dem SMN- Protein zu bilden.

Dadurch wird der Verlust von Nervenzellen reduziert und die Muskelstärke kann verbessert werden.
Dieses Mittel kann meine Krankheit nicht heilen, aber hoffentlich den Verlauf stoppen.
Ich muss es lebenslang alle 4 Monate per Lumbalpunktion bekommen.

Mittlerweile kann ich wieder meine Arme und Beine bewegen und ohne Hilfe kurz sitzen. Ich rolle mich über den Boden und bin sogar im Kindergarten.
Aber das Allergrößte für mich ist mein Rolli, mit dem ich durch die Gegend düse.
Krabbeln und Laufen kann ich nicht, aber wer weiß schon, was die Zukunft für jemanden
bereithält?!

Jedenfalls bin ich Noah- ein kleiner Held rollt durch die Welt!

Ein besonderer Dank gilt Freaky Colours Tattoo & Piercingstudio und allen Mitwirkenden der Spendenaktion.

Noah mit Mama und Papa

Die Einnahmen werden einen Teil der Kosten des behindertengerechten Bad umbaus decken.
Geplant ist ZB. ein höhenverstellbares Waschbecken sowie eine befahrbare Dusche.

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